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terça-feira, 5 de março de 2019

Lutador sofre com doença muscular rara: 'Insetos debaixo da pele'

Chris Fantetti, um lutador de MMA de 26 anos, sofre com uma doença rara que faz seus músculos se contorcerem. "É como seu tivesse mil insetos debaixo da pele", afirmou o rapaz 

*Estagiário do R7, com supervisão de David Plassa

Chris foi diagnosticado com a rara condição, conhecida como Síndrome de Arnold-Chiari, em janeiro

Mas antes da diagnose, o atleta passou meses em agonia, visitando diversos hospitais sem encontrar a origem de suas dores

Um dos médicos chegou a afirmar que os problemas de Chris eram simplesmente mentais

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Foi apenas quando visitou um doutor particular em Barcelona, na Espanha, que ele descobriu a doença

"Minha vida mudou totalmente, é muito deprimente. Eu me vejo no espelho e não me reconheço", disse Chris

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O rapaz, obviamente, teve que se aposentar do MMA. Sua situação é tão debilitante que ele não consegue mais sair de casa e nem mesmo dormir

Até mesmo em suas necessidades mais básicas, o homem precisa da ajuda de Heide, sua namorada

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"Heide me auxilia no banho e em outras tarefas diárias. Eu tenho controle muscular limitado, é bastante difícil", desabafou

Chris agora tenta arrecadar R$ 120 mil para tratamentos atuais e futuros

O polonês Tomasz Nadolski também sofre de uma doença rara: apesar de ter 25 anos, o homem tem o corpo de uma criança de 12. Confira mais sobre essa história a seguir!

Olhe bem para Tomasz Nadolski, que mora na Polônia. Quantos anos você daria para ele? Uns 10, 12 talvez?! Você está errado.  Tomasz já tem idade para dirigir, constituir família, ter uma empresa e por aí vai. Mas tem corpo de criança que nem chegou ao Ensino Médio e policiais acham que ele falsifica documentos sempre que tenta comprovar sua idade

Ele é portador da Doença de Fabry (ou deficiência de alfa-galactosidase A), uma condição raríssima que atrasa o desenvolvimento físico

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Ele parece ter cerca de 12 anos, mas tem 25

Em entrevista à rede de TV polonesa Fakty TVP3, ele afirmou que não aguenta mais isso

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"Odeio esse menino que vejo no espelho todos os dias, porque ele não sou eu", disse

"Queria parecer um homem da minha idade", completou

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Aos sete anos, ele começou a sofrer os efeitos da doença!

Todos os dias ele vomitava após cada refeição e os médicos disseram que o problema provavelmente era mental, e não físico

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Além disso, tinha dores agudas nas mãos, pés e estômago

Um deles chegou a dizer que o menino precisava comer mais para manter comida no estômago

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Por um longo tempo ele sofreu com esses problemas, agravados ante a suspeita de problemas mentais, que ninguém conseguia diagnosticar. Até que souberam a verdade

A Doença de Fabry afetou profundamente também o relacionamento dele com os parentes

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Tudo porque eles ainda o tratam como uma criança, ao invés de um adulto

"Passo a maior parte do meu tempo em casa, sozinho, sem qualquer apoio da minha família", contou ele na entrevista

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Além disso, é bastante comum autoridades dizerem que ele está falsificando documentos para parecer adulto

Felizmente, Tomasz recebe medicamentos e tratamento gratuito por um grupo de médicos

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A Doença de Fabry afeta cerca de um em cada 100 mil bebês nascidos vivos, mas médicos acreditam que possa ser mais pessoas pela dificuldade de diagnóstico. Os primeiros sintomas podem começar aos cinco anos de idade, mas apenas aos 30 um diagnóstico correto pode ser feito

O problema é genético e hereditário e ocorre no cromossomo X, o que a torna mais comum em homens, uma vez que mulheres têm dois cromossomos X e o outro tende a ser uma réplica saudável que suplanta os problemas do primeiro. Geralmente, os pacientes possuem problemas renais, porque o corpo enfrenta problemas genéticos para se livrar de células defeituosas e detritos de tecidos corporais. Por isso, seus portadores geralmente vivem 20 anos a menos que a média

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